La maladie des agglutinines froides vous affecte-t-elle au quotidien ?

Si vous souhaitez en savoir plus sur un nouveau traitement potentiel pour votre maladie, les études MAF sont susceptibles de vous intéresser.

Nous recherchons des personnes âgées d’au moins 18 ans, atteintes de la maladie des agglutinines froides primitive (également appelée MAF) et prêtes à participer à une étude clinique dans le cadre des études MAF. Si vous correspondez aux critères des études MAF, vous pourrez peut-être participer à l’étude Cardinal ou à l’étude Cadenza, selon vos antécédents médicaux. Les études MAF visent à déterminer l’innocuité et l’efficacité du médicament expérimental destiné au traitement de la MAF primitive. Les études MAF peuvent convenir aux patients qui correspondent aux critères suivants :

  • Hommes et femmes âgés de 18 ans ou plus
  • Patients ayant un diagnostic confirmé de la maladie des agglutinines froides primitive
  • Les patients ayant reçu ou non une transfusion sanguine au cours des six derniers mois

Rechercher un site de recherche participant

Pour vérifier si vous correspondez, contactez un site de recherche participant ci-dessous :

Dr. Stephane Cheze

CHU de Caen

Service Hématologie Clinique

Bâtiment FEH-4ème étage Avenue de la Côte de Nacre CS 30001

Caen cedex 9, 14033

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Dr. Anne Lazareth

Centre Hospitalier Lyon Sud

Hospices Civils de Lyon

Pavillon Marcel Bérard, Bât 1F 3ème étage 165,
Chemin du Grand Revoyet

Pierre-Benite, 69310

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Marc Michel, Pr

Hôpital Henri Mondor

51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny

Service de Medecine Interne - Etage 10

Créteil, 94000

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Comprendre la maladie des agglutinines froides primitive

La MAF primitive est un type d’anémie hémolytique auto-immune qui pousse le système immunitaire de l’organisme à attaquer et détruire par erreur ses propres globules rouges. Tous les patients souffrant de MAF primitive témoignent d’une aggravation de leurs symptômes à la suite de certains événements déclencheurs, comme une infection, un changement de la météo ou le simple fait d’ouvrir un congélateur au supermarché. C’est une maladie particulièrement rare. Si rare, que les scientifiques estiment qu’elle touche 16 personnes sur un million dans le monde.1

  1. https://www.researchgate.net/publication/7195053_Primary_chronic_cold_agglutinin_disease_A_population_based_clinical_study_of_86_patients

Ce que vous devez savoir à propos des études cliniques

Qu’est-ce qu’une étude clinique ?

Une étude clinique, ou essai de recherche clinique, est une étude soigneusement élaborée durant laquelle les participants reçoivent un médicament expérimental sous la supervision d’un médecin et d’autres chercheurs professionnels.

Les études cliniques doivent être examinées par un comité de protection des personnes (CPP) ou un comité d’éthique (CE). Un CPP ou un CE est un groupe dont le rôle est d’assurer la protection des droits et du bien-être des participants à l’étude. De plus, chaque participant fait l’objet d’un suivi par le biais d’analyses médicales et d’examens en rapport avec l’étude, que ce soit avant, pendant et même parfois après l’étude.

Qu’est-ce qu’un médicament expérimental ?

Un médicament expérimental est un médicament qui n’a pas été autorisé par les autorités de réglementation de votre pays.